Humanitarna akcija za Boška Gugletu u okviru Dunavskog bala

Bošku je uspostavljena dijagnoza - spinalna mišićna atrofija tip 1

209

BAČKA PALANKA: Ovogodišnji Dunavski bal imaće i humanitarni karakter. U saradnji sa Turističkom organizacijom opštine Bačka Palanka, biće organizovana humanitarna akcija u kojoj će se prikupljati pomoć za lečenje Boška Guglete iz Ratkova.


Prodajni štand sa kutijom u koju će se prikupljati novčana sredstva biće postavljen kod teniskih terena na rekreacionom centru i to u petak (09.07.) od 17 do 21 sat, a u subotu (10.07.) i u nedelju (11.07.) na istom mestu od 16 do 20 časova.

Biće i dve mobilne kutije koje će se postavljati na sva dešavanja u okviru programa Dunavskog bala, odnosno na sportskim i kulturnim manifestacijama.


Boško je rođen 14.1.2021. godine u Novom Sadu. Trudnoća i porođaj su protekli uredno. Kada je imao 3 meseca, njegovi roditelji su primetili da je dosta mirniji nego što bi trebalo da bude u tom uzrastu. Iako je slaba pokretljivost bila prisutna od samog rođenja, ona je uvek bila pravdana time da se deca razlikuju – neka su živahnija, a neka mirnija. Prisećajući se Dušana, Boškovog brata, gledajući njegove video snimke, njihovi roditelji uočili su značajnu razliku koja je istog trenutka uključila crveni alarm.

Nakon mnogobrojnih pregleda i analiza, dobili su rezultate kojih su se pribojavali. Na žalost, Bošku je uspostavljena dijagnoza  SMA 1 (spinalna mišićna atrofija tip 1). Reč je o neuromišićnoj bolesti, teškoj i progresivnoj, koja može da ima i smrtni ishod. Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.

Sa svoja 4 meseca života, Boško, hrabra beba počinje svoju borbu za život. Prvi korak u njegovom lečenju predstavlja lek Spinraza. On je dostupan u Srbiji, i nadamo se da će Boško uskoro primiti prvu dozu. Ona bi trebalo da uspori progres ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija Zolgensma. Međutim, ova savremena terapija, odobrena 2019. godine, trenutno je najskuplja na svetu i nedostižna je običnom čoveku. Roditelji pozivaju sve ljude dobre volje da daju svoj doprinos.

Bošku su sredstva potrebna za terapiju Zolgensma, lečenje u inostranstvu, rehabilitacije, fizikalne i okupacione terapije, za laboratorijske analize, ortopedska pomagala, medicinske aparate kao i za putne troškove i smeštaj.


Da i Boško pobedi SMA! Budimo humani!

Pomozimo Bošku!

 Upišimo 1032 i pošaljimo SMS na 3030

 Upišimo human1032 i pošaljimo SMS na 455

 160-6000001037970-33

 160600000103802950
IBAN: RS35160600000103802950
SWIFT/BIC: DBDBRSBG

 E-doniraj

 PayPal

 NBS IPS QR kod


 

POSTAVI ODGOVOR

Please enter your comment!
Please enter your name here